Мандренко Саша

Помогите собрать денги на тренажер - вертикализатор, маленкому человечку Саше трех лет.
   

Сашуля   родился 25 апреля 2005   года в городе Киеве. Он хороший, добрый мальчик и очень большая умница. Он хорошо говорит, поддерживать разговор по телефону, обожает мультфильмы, особенно «про крокодила Гену».   Смотрит передачу «Детский мир» там идут не только мультики, но и кинофильмы. Он выучивает слова песен и старательно по мелодии поет все песни из мультфильмов и кино. Так как спит он с мамой и папой   вечером перед сном он поет нам колыбельную на ночь, любит купаться и купать резиновые машинку, автобус, и самолетик. Любит плавать с папой и группой в бассейне. «Читает» книжки. Пытается держать вилку и ложечку, поилочку с водой. Очень любит папу, маму, двоюродного братика, сестричку, бабушек и дедушек.

Сашуля   родился 25 апреля 2005   года в городе Киеве. Он хороший, добрый мальчик и очень большая умница. Он хорошо говорит, поддерживать разговор по телефону, обожает мультфильмы, особенно «про крокодила Гену».   Смотрит передачу «Детский мир» там идут не только мультики, но и кинофильмы. Он выучивает слова песен и старательно по мелодии поет все песни из мультфильмов и кино. Так как спит он с мамой и папой   вечером перед сном он поет нам колыбельную на ночь, любит купаться и купать резиновые машинку, автобус, и самолетик. Любит плавать с папой и группой в бассейне. «Читает» книжки. Пытается держать вилку и ложечку, поилочку с водой. Очень любит папу, маму, двоюродного братика, сестричку, бабушек и дедушек.

Сашуля   родился 25 апреля 2005   года в городе Киеве. Он хороший, добрый мальчик и очень большая умница. Он хорошо говорит, поддерживать разговор по телефону, обожает мультфильмы, особенно «про крокодила Гену».   Смотрит передачу «Детский мир» там идут не только мультики, но и кинофильмы. Он выучивает слова песен и старательно по мелодии поет все песни из мультфильмов и кино. Так как спит он с мамой и папой   вечером перед сном он поет нам колыбельную на ночь, любит купаться и купать резиновые машинку, автобус, и самолетик. Любит плавать с папой и группой в бассейне. «Читает» книжки. Пытается держать вилку и ложечку, поилочку с водой. Очень любит папу, маму, двоюродного братика, сестричку, бабушек и дедушек.

Саша не может ходить, ползать,   не встает, садится только с поддержкой. У него страшный диагноз «спинальная мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана» - тяжелое прогрессирующее заболевание, развивающееся в раннем детском возрасте. Основные проявления болезни - слабость и атрофия мышц главным образом туловища и проксимальных отделов конечностей. Заболевание в подавляющем большинстве случаев начинается на первом году жизни ребенка, чаще в первые 6 месяцев и характеризуется быстрым прогрессирующим течением. 80% больных умирает до 4-летнего возраста, 56% больных на первом году жизни, и лишь отдельные больные, будучи тяжелыми инвалидами, доживают до 20-летнего возраста.
          В настоящий момент не существует сколько-нибудь гарантированных методик излечения болезни. Лечение при помощи стволовых клеток может только затормозить болезнь, однако требуется постоянные подсадки, раз в два-три месяца (1000-1500$). Для адаптации требуется тренажер - вертикализатор (от 3600$), не считая курсов лекарственной терапии, массажей и ЛФК.

"Я пришел в этот мир не таким , как другие
Я люблю этот мир , точно так же , как ты
Дай мне руку свою
Только вместе мы сможем уйти от беды!"

"Я пришел в этот мир не таким , как другие
Я люблю этот мир , точно так же , как ты
Дай мне руку свою
Только вместе мы сможем уйти от беды!"

⬆ Помощь родителям