Коснырева Алиса Владимировна, 11.08.2012.
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия, CMFCS IV уровня, ЗПР, эквинусная установка стоп, псевдобульбарная дизартрия.
Глядя на эту счастливую улыбку, сложно поверить в наш диагноз, и в то, что в свои 4,5 года дочка не может даже сидеть самостоятельно.
Алиса родилась преждевременно, на 31 неделе, с весом всего 1500 г, с нераскрытыми легкими. Реанимация, несколько дней на ивл. В месяц нас выписали, причем все рефлексы были в норме.
Но уже в пол-года мы стали бить тревогу, что с ребенком не все в порядке... Оказалось, что ненапрасно, диагноз "угроза ДЦП" нас не минул. Началось лечение и интенсивная реабилитация, которая, однако, не дала нам избежать страшного диагноза.
Вот уже сколько лет мы боремся за нормальное детство ребенка. И у нас есть небольшие успехи, но как этого мало!
Алиса очень подвижная и активная девочка, насколько позволяет ее состояние, и очень старается на занятиях. Но реабилитации не приносили существенных сдвигов. Все время казалось, что мешает какая-то другая причина кроме поражения ЦНС. И мы искали... обследовали щитовидную железу, подозрения на нарушения аминокислотного обмена, нарушение фоллатного цикла, новые современные ноотропные препараты, не прекращая при этом реабилитации и ежедневные занятия с ребенком.
Спустя столько лет мы выяснили, что этой причиной оказалась высокая вирусная загрузка - герпес 6 и 7 типа, Эпштейн-Бар. Сдав кучу анализов, нашли и причину неработающего иммунитета - генетически обусловленный дефицит иммуноглобулина Е. Засевшие в мозге вирусы, нарушая миелиноую оболочку, являются первопричиной ДЦП. Лечение довольно тяжелое и очень затратное - около 900 дол. в месяц, и это не предел. Это только начало...
За годы реабилитаций и лечения ребенка семье удавалось финансово справиться, курсы реабилитации в Трускавце, иппотерапия. Даже удалось накопить небольшую сумму, которой однако хватило на первые два месяца противовирусного и иммуноповышающего лечения. Сейчас проходим лечение препаратами Ганцикловир, Пропес и Альфарона, с поддержкой печени и антиоксидантной терапией. поскольку лечение довольно токсично.
Следующим шагом будут препараты иммуноглобулинов и ноотропов. При этом необходима будет и интенсивная реабилитация. Но нам наконец-то дают шанс! и надежду не опускать руки, ведь так важно понимать, что совершаемые усилия не бесполезны.
Я часто видела посты помощи больным деткам, и нередко на них отзывалась. И никогда бы не подумала, что сама могу оказаться в подобной ситуации, когда прийдется обращаться к людям за помощью. Но это единственный выход!
Поэтому прошу всех неравнодушных людей о любой помощию - кто-то может помочь материально, любой суммой, кто-то поможет распространить информацию.
Подарите возможность ребенку быть как все - бегать по лужам, разрисовывать обои, портить мамину косметику.
Контакты мамы: [email protected]
